autismus Oberbayern, Vereinigung zur Förderung von autistischen Menschen

Die Autismus Spektrum Störungen

Erfahrungen

Wenn Eltern mit der Diagnose "frühkindlicher Autismus" oder "autistische Züge" konfrontiert werden, dann liegt die Zukunft erst einmal im Dunkeln vor ihnen. Denn sie können mit einem solchen Fremdwort zunächst wenig anfangen. Handelt es sich doch um eine Behinderung, deren Existenz und deren äußeres Erscheinungsbild noch immer in der normalen Bevölkerung weitgehend unbekannt sind. Dabei ist diese Behinderung gar nicht so selten. Lange gingen die Experten von einer Häufigkeit von 4-5 von 10.000 Kindern aus, die autistisch geboren sind, heute nimmt man 60 von 10.000 Kindern als realistisch an. Was also hat diese Bezeichnung als realen Hintergrund?

Zunächst einmal ist sich der diagnostizierende Arzt sicher, dass dieses Kind eine angeborene, nach neuesten Erkenntnissen genetisch bedingte und auch nicht heilbare Hirnschädigung hat. Die Zeichen dieser Hirnschädigung sind nicht im körperlichen Bereich sichtbar, die Kinder sind zwar gelegentlich eher tolpatschig, aber sie wirken auf den ersten Blick völlig normal, meist sind es sogar besonders hübsche Kinder. Das macht es für die anderen Menschen oft auch so schwer, diese Kinder als behindert zu akzeptieren und es geschieht immer wieder, dass das Verhalten der Kinder als Ergebnis einer unzureichenden Erziehung missdeutet wird. Die Diagnosekriterien, die zum Etikett "autistisch" geführt haben, sind in der ICD (also in der internationalen Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation) ebenso wie im DSM IV (Diagnostisches und statistisches Manual Psychischer Störungen) aufgeführt. Dabei sind die Störungen immer durch ein verändertes Verhalten der Kinder offenbar. Das bedeutet, dass man nicht auf Grund einer "einfachen" medizinischen Untersuchung z.B. des Blutes eine solche Diagnose stellen kann, sondern dass eine länger dauernde Beobachtung des Verhaltens in festgelegten Spiel- und Kontaktsituationen durch ein Team aus Arzt (Facharzt für Kindern- und Jugendpsychiatrie oder Entwicklungsneurologie), Psychologen, Heilpädagogen notwendig ist.

Das erste Diagnosekriterium ist dabei zunächst der frühe Beginn, der der Behinderung auch den Namen frühkindlicher Autismus eingetragen hat. Die Auffälligkeiten müssen vor dem 36. Lebensmonat sichtbar geworden sein.

Dann kann man die Zeichen einer veränderten sensorischen Wahrnehmung beobachten, dies bedeutet, dass die Eindrücke, die die Kinder mit ihren Sinnen empfangen, im Hirn anders verarbeitet werden als bei uns. Die Kinder reagieren auffällig auf Geräusche, manche wurden eine Zeit lang für taub oder schwerhörig gehalten. Andere Kinder geraten bereits bei Geräuschen in Panik, die uns normal hörenden Menschen keine Probleme bereiten. Sie stoßen oft an und scheinen dies nicht zu bemerken, sie greifen oft zu fest zu, so dass das für andere Menschen schmerzhaft ist oder sie können fast keinen Stift oder Baustein festhalten, so schlaff erscheint die Muskulatur. Für uns sind solche Störungen der Wahrnehmung vielleicht nachzufühlen, wenn wir daran denken, wie wir nach einer Spritze beim Zahnarzt nicht mehr fühlen können, ob wir ein Stück Brot schon klein genug gekaut haben. Viele autistische Kinder sind in der Hautempfindlichkeit so übersensibel, wie wir es z.B. bei einer Verbrennung sind. Auch wir möchten nicht gestreichelt werden, wenn wir einen Sonnenbrand haben! Teilweise ist die Wahrnehmung der autistischen Menschen aber auch besser als unsere: Sie erkennen z.B., dass aus einer Sammlung von über 100 Glasmurmeln eine ganz bestimmte fehlt oder dass in einem Raum ein Stuhl anders steht als sonst.

Besonders kompliziert wird das Leben für das autistische Kind dadurch, dass nicht nur innerhalb eines Sinnesbereiches, also z.B. des Sehens, Hörens oder Fühlens die Reize im Gehirn anders verarbeitet werden als beim gesunden Menschen. Auch das Zusammenwirken verschiedener Eindrücke, also z.B. einen Menschen kommen zu sehen, seine Schritte zu hören, vielleicht noch sein Parfum zu riechen ist gestört. Und so reagieren die Kinder immer wieder mit panischer Angst in Situationen, die einem gesunden Kind keine Probleme bereiten. Diese Störungen der Wahrnehmung (der Fachausdruck ist "intermodale Wahrnehmungsstörungen") ziehen immer auch eine Beeinträchtigung der Planung und Ausführung von Handlungen mit sich. Das wissen wir aus der Arbeit mit hirngeschädigten Menschen z.B. nach einem Schlaganfall oder nach einem Unfall mit einer Kopfverletzung. Autistischen Kindern kann man deshalb gerade die einfachsten Alltagshandlungen wie Anziehen, Händewaschen, Haarebürsten meist nur mit großer Mühe und viel Geduld beibringen. Ein großes Problem ist dabei ja, dass die Kinder nicht wissen können, wie wir wahrnehmen und auf was für ein Ziel wir hinarbeiten. Das unterscheidet ihre Probleme sehr von den Problemen der Menschen, die erst später im Leben durch eine Hirnschädigung beeinträchtigt werden.

Wir sollten uns dabei auch das allgemeine Prinzip vor Augen halten, dass für alle Menschen in einer Stresssituation die Wahrnehmung und Verarbeitung von Gefühlen beeinträchtigt wird. Autistische Menschen leben aber einen großen Teil des Tages im Stress, weil für sie ja vieles in unserer Umwelt und unserem Benehmen unverständlich und unvorhersehbar ist.

Eine Möglichkeit, diesem Chaos zumindest teilweise zu entgehen, ist die Entwicklung von Ritualen und Stereotypien. Rituale und Stereotypien haben wir alle, sie sind für uns Menschen eine Methode, den Alltag einfacher zu gestalten, wenn wir nicht jeden Tag neue Energie darauf verschwenden, wie wir das Frühstück zubereiten oder mit welchem Verkehrsmittel wir zur Arbeit fahren. Da autistische Menschen aber Handlungsabläufe oft nicht nach ihrem Sinngehalt erfassen können, bestehen sie mit großer Sturheit darauf, dass möglichst der ganze Tag nach immer dem gleichen Muster abläuft. Da kann schon eine andere Seife einen Panikanfall beim Händewaschen auslösen oder ein Arztbesuch, der den gewohnten Kindergartentag unterbricht, zum Drama werden.

Das nächste Symptom, das die Ärzte beobachtet haben, ist die Störung der gesamten Kommunikation, insbesondere der Sprache. Ca. die Hälfte der autistischen Kinder lernen überhaupt nicht sprechen. Bei den anderen ist die Sprache auffällig im Inhalt, in der Intonation (also in der Sprachmelodie) und im kommunikativen Gehalt. Zum Beispiel halten gerade die gut sprechenden autistischen Kinder oft lange Monologe, sie sprechen mit einer sehr gleichförmigen Stimme oft auffällig laut oder besonders leise oder sie betonen im Satz an unerwarteter Stelle Wörter. Selbst bei sehr guter Entwicklung lernen autistische Kinder ihre Muttersprache wie eine Fremdsprache und sie haben die selben Probleme, die ein Ausländer hat. Sie verstehen einfache Sachverhalte, aber bei Witzen, bei Ironie, bei übertragenen Bedeutungen sind sie oft ratlos. Die Bilder der Sprache "...das kann ja heiter werden..." oder "...da sehe ich schwarz..." müssen sie einzeln erklärt bekommen und auswendig lernen. Auch die Verkürzung von Handlungsabläufen ist für autistische Menschen ein schwieriges Problem. Wir sagen z.B.: "Wir gehen ins Kino" und verstehen darunter einen langen Handlungsablauf vom Mantel und Schuhe anziehen, Fahrt zum Kino, Kauf einer Eintrittskarte, Anschauen des Films, nachher einem Besuch im Cafe, dem Heimweg. Das gehört zu den Dingen im Leben, die für autistische Menschen besonders schwer zu lernen sind, weil wir ja jeden dieser Teilschritte variieren können, wir können also mal zu Fuß ins Kino gehen, mal mit dem Bus fahren. Wir können einmal nach dem Kinobesuch einen Stadtbummel anschließen, ein andermal fahren wir sofort nach Hause. Da soll sich einer auskennen!

Leider ist auch der Bereich der nonverbalen Sprache gestört. Wir verständigen uns ja mit Händen und Füßen, mit der Tonlage unserer Stimme, mit einem Stirnrunzeln oder einem verschmitzten Lächeln. Das ist für einen autistischen Menschen ein Buch mit sieben Siegeln, er versteht nur das genau erklärte, wortwörtlich zu erfassende Geschehen. Wer Mimik und Gestik nicht erfassen kann, ist unter uns hilflos, wie wir Mitteleuropäer es z.B. bei einem Besuch in Japan sind.

Eine so schwerwiegende Störung der Kommunikation muß zwangsläufig Folgen tragen. Das Resultat ist unser letztes Kernsymptom des frühkindlichen Autismus, nämlich die schwerwiegende Störung des Sozialverhaltens. Sie bildet den Teil der Symptome, der als erstes auffällt und der auch den Namen geprägt hat. "Autistisch" bedeutet wörtlich übersetzt "auf sich selbst bezogen". Jenes intuitive Erfassen einer Situation, das ja nicht nur gesunden Kindern, sondern sogar auch den meisten geistig behinderten Kindern leicht fällt, bleibt autistischen Kindern verschlossen. Sie brauchen lange geduldige Erklärungen und auführliche Anleitungen, bis sie eineSituation verstehen und sich in eine Gruppe von Gleichaltrigen einbringen können. Sogar dann klappt selten die Feinabstimmung, so dass die Kinder gerade im Kontakt mit gleichaltrigen Kindern besonders auffällig sind. So ist es auch kein Wunder, dass die autistischen Kinder wenig mit, eher neben den anderen Kindern spielen, ganz gleich, ob dies im Kindergarten, in der Schule oder in der Familie mit den Geschwistern passiert.

"Autistisch" wir fälschlich oft mit "abgewandt, an Menschen nicht interessiert" gleichgesetzt. Das stimmt aber nicht. Autistische Kinder sind oft sogar sehr an Kontakten interessiert, aber sie sind meist sozial zu ungeschickt, um ihr Ziel zu erreichen. Nicht nur das zu ruhige, verschlossene autistische Kind kennen wir, sonder ebenso die unruhigen kleinen Chaoten, vor denen nichts und niemand sicher ist. Nur allzuhäufig werden sie allerdings wegen ihrer ungeschickten Art abgewiesen, darunter leiden die Kinder oft sehr. Auch Körperkontakt lieben die autistischen Kinder meist durchaus, nur können sie es oft nicht in der richtigen Weise ausdrücken. Sie können da aber viel lernen und das Zusammenleben wird dann für die ganze Familie oder die Gruppe in Schule oder Tagesstätte erfreulicher.

Die Behinderung ist nicht heilbar, aber durch intensiven therapeutischen und erzieherischen Einsatz kann man auch autistischen Kindern zur Entwicklung von Kompensationsstrategien verhelfen. Diese Kompensationsstrategien können bei gut entwickelten Kindern und intensiver Förderung gute Früchte tragen, in Einzelfällen können autistische Menschen so weit kommen, dass sie mit geringen Hilfen ein relativ selbständiges Leben führen können. Eine vollständige Selbständigkeit ist leider nur sehr selten erreichbar; die Behinderung bleibt auch bei guter Entwicklung bestehen. So wie auch ein blinder Rechtsanwalt immer noch blind ist, so ist auch z.B. ein autistischer Verwaltungsangestellter noch immer autistisch. Er kann sich vielleicht in der Struktur des Arbeitslebens gut zurechtfinden, braucht aber bei Sondersituationen (z.B. Betriebsausflug) und vor allem im Bereich des privaten Lebens nach wie vor Hilfe von taktvollen und verständnisvollen Menschen. Das Gefühl, angenommen und verstanden zu werden, ist für autistische Menschenso existentiell wichtig wie für uns alle, auch wenn sie es vielleicht nicht so leicht zeigen können.